MAPress
ترجمه فارسی مقاله قانون نهایی قانون درمان قرن بیست و یکم: نظرسنجی ملی مشاوران ژنتیک ایالات متحده

ترجمه فارسی مقاله قانون نهایی قانون درمان قرن بیست و یکم: نظرسنجی ملی مشاوران ژنتیک ایالات متحده

انتخاب پلن

انتخاب پلن برای ادامه خرید الزامی است.

عنوان مقاله به انگلیسی Navigating the Impact of the 21st Century Cures Act Final Rule: A National Survey of U.S. Genetic Counselors
عنوان مقاله به فارسی قانون نهایی قانون درمان قرن بیست و یکم: نظرسنجی ملی مشاوران ژنتیک ایالات متحده
نویسندگان ProfileChenery Lowe, ProfileVictoria Morris, ProfileLaura Duncan, ProfileKatherine Anderson, ProfileLaynie Dratch, ProfileDebra J.H. Mathews
فرمت مقاله انگلیسی PDF
تعداد صفحات 27
لینک دانلود رایگان مقاله انگلیسی دانلود مقاله
دسته بندی موضوعات Genetic and Genomic Medicine داروی ژنتیکی و ژنومی

📚 محتوای این محصول آموزشی (پکیج کامل)

علاوه بر مقاله اصلی انگلیسی که دریافت می کنید، برای یادگیری عمیق‌تر و تسلط کامل بر مباحث مجموعه‌ای از کتاب‌های آموزشی نیز ارائه می‌شود.

🎯 این بسته یک دورهٔ آموزشی کامل و چندلایه است؛ شامل ویدیوهای آموزشی، کتاب‌ها، تمرین‌ها و خودآزمایی.

ℹ️ نکات مهم هنگام خرید

  • این محصول به صورت فایل دانلودی کامل ارائه می‌شود.
  • توجه: لینک‌های اختصاصی دوره طی حداکثر 24 ساعت پس از ثبت سفارش ارسال می‌شوند.
  • دقت کنید لینک ها به شماره موبایل شما ارسال می شوند. پس در ارائه شماره موبایل صحیح دقت کنید.
  • برای راهنمایی در مورد نحوه دانلود به شماره 09395106248 پیامک دهید یا تماس بگیرید. (ایده آل ترین گزینه ارسال پیام در یکی از پیام رسان ها به همین شماره است تا سریعا لینک های محصول همان جا برای شما ارسال گردد.)
  • اگر پرداخت انجام شده ولی بعد از 24 ساعت هنوز لینک‌ها را دریافت نکرده‌اید، نام و نام خانوادگی و نام محصول را پیامک کنید تا لینک‌ها دوباره ارسال شوند.

💬 راه‌های ارتباطی پشتیبانی:
واتس‌اپ یا هر پیام رسان داخلی یا پیامک: 09395106248
تلگرام: @ma_limbs

چکیده

The 21st Century Cures Act Final Rule (Final Rule) increases patient access to their health records but raises concerns about distress and misunderstanding of automatically released results and documentation. Little is known about genetic counselors’ (GCs’) experiences with the Final Rule. In Fall 2023, we surveyed U.S. GCs about the Final Rule’s perceived impact on practice and assessed if being the ordering versus non-ordering provider for genetic testing affected perceptions of Final Rule-related changes. GCs (n=102) reported their demographic and workplace characteristics, institutional policy changes, workflow changes, and perceived patient harms and benefits due to the Final Rule. To compare ordering and non-ordering providers, we conducted Fisher’s exact tests for categorical variables and trend tests for ordinal variables. Open response questions elicited examples of positive and negative patient impacts, the effects of patient characteristics, and practice changes in response to the Final Rule. Twenty-seven GCs were ordering providers and 66 were non-ordering providers. Relative to ordering providers, non-ordering providers expressed stronger agreement with statements indicating concern about the emotional impact on patients reviewing results or notes without support (P=0.002, 33% vs. 51% strongly agree), patients misunderstanding or misinterpreting results (P=0.025, 44% vs. 70% strongly agree), and patients contacting the inappropriate party to discuss results (P=0.023, 19% vs. 48%). Agreement with the statement “patients have more knowledge/context/questions at our disclosure session due to previous results review” also differed by ordering provider status (P=0.007). In open responses, GCs expressed concerns about patients’ strong emotional reactions, patients misinterpreting results, workflow disruptions, and widening health disparities. Benefits included patients’ ability to be reassured, informed, or empowered earlier; ease of sharing genetic and other health information; and more efficient workflow due to automatic release of results. These results emphasize the importance of clear communication within health care systems and between patients and providers.Katherine Anderson has received consulting fees from GENinCode. Laynie Dratch has received consulting fees from Passage Bio, Biogen, and Sano Genetics. Chenery Lowe is a consultant at Genexsure, LLC. Authors Laura Duncan, Victoria Morris, and Debra Mathews have no conflicts of interest to declare.This study did not receive any funding. Chenery Lowe is supported by T32HG008953, a grant from the National Human Genome Resource Institute.

چکیده به فارسی (ترجمه ماشینی)

قانون نهایی قانون درمان قرن بیست و یکم (قانون نهایی) دسترسی بیمار به سوابق بهداشتی خود را افزایش می دهد اما نگرانی در مورد پریشانی و سوء تفاهم از نتایج و مستندات به طور خودکار منتشر شده را ایجاد می کند.در مورد تجربیات مشاوران ژنتیکی (GCS) با قانون نهایی اطلاعات کمی وجود دارد.در پاییز 2023 ، ما GCS ایالات متحده را در مورد تأثیر درک شده قانون نهایی بر عمل بررسی کردیم و ارزیابی کردیم که آیا سفارش در مقابل ارائه دهنده غیر سفارش برای آزمایش ژنتیکی بر ادراکات تغییرات نهایی مربوط به قانون تأثیر دارد.GCS (102 نفر) ویژگی های جمعیتی و محل کار خود ، تغییرات سیاست نهادی ، تغییرات گردش کار و آسیب ها و مزایای بیمار را به دلیل قانون نهایی گزارش دادند.برای مقایسه ارائه دهندگان سفارش و غیر سفارش ، ما تست های دقیق فیشر را برای متغیرهای طبقه بندی شده و تست های روند برای متغیرهای معمولی انجام دادیم.سؤالات پاسخ باز نمونه هایی از تأثیرات مثبت و منفی بیمار ، تأثیر خصوصیات بیمار و تغییر در پاسخ به قانون نهایی را نشان می دهد.بیست و هفت GC در حال سفارش ارائه دهنده و 66 نفر از ارائه دهندگان غیر سفارش بودند.با توجه به ارائه دهندگان سفارش دهنده ، ارائه دهندگان غیرقانونی با بیانیه هایی که نشان دهنده نگرانی در مورد تأثیر عاطفی بر بیماران بررسی نتایج یا یادداشت ها بدون پشتیبانی است ، توافق قوی تری ابراز کردند (P = 0.002 ، 33 ٪ در مقابل 51 ٪ به شدت موافق هستند) ، بیماران سوء تفاهم یا تفسیر نادرست نتایج (P= 0.025 ، 44 ٪ در مقابل 70 ٪ به شدت موافق است) ، و بیمارانی که برای بحث در مورد نتایج با طرف نامناسب تماس می گیرند (P = 0.023 ، 19 ٪ در مقابل 48 ٪).توافق با بیانیه "بیماران به دلیل بررسی نتایج قبلی ، دانش/زمینه/سؤالات بیشتری دارند" نیز با وضعیت ارائه دهنده سفارش (P = 0.007) متفاوت است.در پاسخ های باز ، GCS ابراز نگرانی در مورد واکنشهای عاطفی قوی بیماران ، بیماران تفسیر نادرست ، اختلال در گردش کار و گسترش نابرابری های بهداشتی.مزایا شامل توانایی بیماران برای اطمینان ، آگاه سازی یا توانمند سازی زودتر بود.سهولت به اشتراک گذاری اطلاعات ژنتیکی و سایر بهداشت ؛و گردش کار کارآمدتر به دلیل انتشار خودکار نتایج.این نتایج بر اهمیت ارتباطات واضح در سیستم های مراقبت های بهداشتی و بین بیماران و ارائه دهندگان تأکید دارد. Katherine Anderson هزینه مشاوره ای را از Genincode دریافت کرده است.Laynie Dratch هزینه های مشاوره ای را از Bio ، Biogen و Sano Genetics دریافت کرده است.Chenery Lowe مشاور در Genexsure ، LLC است.نویسندگان لورا دانکن ، ویکتوریا موریس و دبرا ماتئو هیچ تضادی برای اعلام ندارند. این مطالعه هیچ بودجه ای دریافت نکرد.Chenery Lowe توسط T32HG008953 ، کمک هزینه ای از موسسه ملی منابع ژنوم انسانی پشتیبانی می شود.

📚 محتوای این محصول آموزشی (پکیج کامل)

علاوه بر مقاله اصلی انگلیسی که دریافت می کنید، برای یادگیری عمیق‌تر و تسلط کامل بر مباحث مجموعه‌ای از کتاب‌های آموزشی نیز ارائه می‌شود.

🎯 این بسته یک دورهٔ آموزشی کامل و چندلایه است؛ شامل ویدیوهای آموزشی، کتاب‌ها، تمرین‌ها و خودآزمایی.

ℹ️ نکات مهم هنگام خرید

  • این محصول به صورت فایل دانلودی کامل ارائه می‌شود.
  • توجه: لینک‌های اختصاصی دوره طی حداکثر 24 ساعت پس از ثبت سفارش ارسال می‌شوند.
  • دقت کنید لینک ها به شماره موبایل شما ارسال می شوند. پس در ارائه شماره موبایل صحیح دقت کنید.
  • برای راهنمایی در مورد نحوه دانلود به شماره 09395106248 پیامک دهید یا تماس بگیرید. (ایده آل ترین گزینه ارسال پیام در یکی از پیام رسان ها به همین شماره است تا سریعا لینک های محصول همان جا برای شما ارسال گردد.)
  • اگر پرداخت انجام شده ولی بعد از 24 ساعت هنوز لینک‌ها را دریافت نکرده‌اید، نام و نام خانوادگی و نام محصول را پیامک کنید تا لینک‌ها دوباره ارسال شوند.

💬 راه‌های ارتباطی پشتیبانی:
واتس‌اپ یا هر پیام رسان داخلی یا پیامک: 09395106248
تلگرام: @ma_limbs

نظرات

هنوز نظری ثبت نشده است.

وارد شوید تا نظر ثبت کنید.